Liberação da venda do Spinraza é uma conquista

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Anvisa, publicou na segunda-feira, 28 de agosto, a resolução que libera o registro do medicamento Spinraza. Essa droga é considerada essencial para o tratamento de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Em março, os pais das sete crianças de Concórdia que são portadores da atrofia espinhal muscular fizeram a divulgação de uma campanha que foi realizada em todo o país, para que a Anvisa liberasse esse comércio. Solange Rowe, mãe do garoto Cauê, diz que essa decisão era muito aguardada. “É um passo importante, porque com a liberação da Anvisa agora vamos lutar para conseguir a medicação pelo SUS ou pelos planos de saúde”, comenta.

Essa doença impede os movimentos do corpo e até mesmo a respiração. Um em cada 10 mil bebês é acometido pela atrofia. A medicação ajuda a prolongar a vida dessas crianças e permitir alguns avanços, como reforço muscular e, dependendo do caso, a possibilidade respirar sem o uso de aparelhos. O grande entrave é o custo do tratamento, que é estimado em cerca de R$ 3 milhões por ano, a cada pessoa que possui a doença.