Projeto de Lei que institui o Dia Municipal da Hemofilia foi aprovado

Os vereadores aprovaram por unanimidade, na sessão desta quinta-feira, 22, o Projeto de Lei 104/2017, de autoria do vereador Evandro Pegoraro (PT) que “Institui o Dia Municipal de Conscientização da Hemofilia”. A data sugerida é 17 de abril.  Membros da Associação de Hemofílicos de Concórdia e Região acompanharam a votação no Plenário do Legislativo concordiense.

A presidente da entidade, Ludvieli Scheer, se pronunciou antes da sessão. Ela explicou como é a doença e a rotina de cuidado que os portadores têm. A doença é muito mais frequente em meninos, já que ela tem origem em uma alteração do cromossomo X (feminino). Os portadores precisam ter cuidados especiais e doses de medicamento para coagulação, já que a doença se caracteriza pela falta desta condição.

Quando uma pessoa sem a deficiência corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal.

Ludvieloi explicou que recebem assistência dos órgãos públicos, com o recebimento de medicamentos, como aqueles profiláticos que podem impedir o sangramento e que ficam de posse dos pacientes (repassado pelo Ministério da Saúde), além de uma aula de hidroterapia para cada hemofílico. No entanto, o pedido ao município é que amplie o atendimento para dois dias na semana, como recomenda o tratamento. O acompanhamento precisa ser feito de forma periódica em Florianópolis e a frequência depende de cada situação.

O vereador Evandro Pegoraro (PT) destacou que o objetivo do projeto de lei é permitir que estas pessoas possam ser ouvidas e respeitadas pela sociedade. “A região Oeste concentra a maior parte dos portadores de hemofilia do Estado. Por isso, o nosso projeto de lei vem com o objetivo de se tratar o assunto e de levar a informação para todos”, ressaltou Pegoraro.

A Associação também pediu um espaço físico para abrigar a entidade. A data escolhida, de 17 de abril, é o Dia Internacional da Hemofilia. A data foi escolhida  por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel.

Nascido em 1926, no Canadá, ele era portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel e lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.

Já no Brasil, o dia 4 de janeiro é considerado “Dia Nacional da Hemofilia”. A escolha da data está associada ao falecimento do famoso cartunista e hemofílico Henfil. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem cerca de 12 mil pessoas que sofrem com a doença.

(Fonte: Divaleia Casagrande/Ascom/Câmara de Vereadores).